Maladie de Parkinson :
une histoire inspirante

Glenn Hogan retrouve une nouvelle vie grâce à la stimulation cérébrale profonde

Par Lisa Mintz

Avril est le mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson et, pour l’occasion, Parkinson Canada au Québec vous présente l’histoire de Glenn Hogan, un résident de la Rive-Sud de Montréal. Glenn a reçu un diagnostic de la forme précoce de la maladie de Parkinson à l’âge de 44 ans. Il n’était pas prêt à changer de vie et à cesser de travailler en dépit de la sévérité des symptômes qu’il éprouvait.

« Ma réaction initiale était typique, j’étais en déni. J’espérais pouvoir éviter la médication, mais j’ai dû me résoudre à en dépendre et à en avoir besoin toujours plus car mes symptômes empiraient. J’ai accepté que cette maladie serait là pour toujours. Six ans plus tard, à 50 ans, ma santé déclinait rapidement. Les tremblements handicapaient maintenant les deux côtés de mon corps et je souffrais de crampes sévères au pied gauche dues aux fortes doses de médicaments. Mon neurologue m’a alors proposé de subir une chirurgie du cerveau appelée stimulation cérébrale profonde (SCP). Pour moi c’était la seule option car je ne pouvais plus continuer à vivre ainsi. »

Glenn a reçu un diagnostic de la forme précoce de la maladie de Parkinson à l’âge de 44 ans. Il n’était pas prêt à changer de vie et à cesser de travailler en dépit de la sévérité des symptômes qu’il éprouvait.

La stimulation cérébrale profonde est comparée à un « pacemaker » pour le cerveau. Des électrodes très fines sont implantées dans le cerveau et émettent de faibles pulsions électriques qui soulagent les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson. Pour Glenn, la chirurgie fut une réussite et a considérablement réduit ses symptômes.

Glenn Hogan – Image : courtoisie de Parkinson Canada

Malheureusement une rare une infection s’est développée et le stimulateur a dû être retiré. Mais Glenn n’est pas du genre à se décourager. À 53 ans, il a récemment subi pour une deuxième fois cette chirurgie de 12 heures. « C’est une nouvelle vie », déclare-t-il. « Ce n’est peut-être pas une cure mais c’est ce qui s’en rapproche le plus. J’ai réduit mes médicaments de 21 comprimés par jour à 4. C’est beaucoup de travail mais je reprends définitivement ma vie en main. »

Glenn poursuit, « Nous avons besoin de Parkinson Canada afin d’informer et d’éduquer les gens à propos de cette maladie dégénérative mal connue. Le Parkinson c’est tellement plus que des tremblements. Il faut continuer à amasser des fonds afin d’améliorer les traitements et en développer de nouveaux. Il faut trouver une cure! »

Les points saillants de 2020, le 55e anniversaire de Parkinson Canada :

• La publication de la deuxième édition des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson, conçues pour les professionnels de la santé en pratique clinique. Plus de 100 000 copies ont été téléchargées depuis l’automne 2019.
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• Le programme de recherche Parkinson Canada soutient actuellement 22 projets de recherche et de subventions étudiantes au Québec, à l’Université Laval, l’Université McGill, l’Université de Montréal et l’Université du Québec à Montréal.

‘C’est une nouvelle vie… Ce n’est peut-être pas une cure mais c’est ce qui s’en rapproche le plus.’

Glenn Hogan

Quelques données sur la maladie de Parkinson :

• 100 000  Canadiens, dont 25 000 Québécois, vivent avec la maladie de Parkinson. Ce nombre doublera au cours de 15 prochaines années.
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• Une personne sur cinq reçoit un diagnostic avant l’âge de 50 ans.
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• Des professionnels d’une douzaine de spécialités peuvent être requis pour bien soigner tous les symptômes.
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• Les symptômes moteurs incluent la rigidité, la lenteur, l’instabilité posturale et les tremblements.
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• Une vingtaine de symptômes non moteurs sont liés à la maladie de Parkinson, comme les troubles du sommeil, la dépression et l’incontinence ainsi que des difficultés à parler et à avaler.

À propos de Parkinson Canada

Parkinson Canada est la voix nationale des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Du diagnostic à la découverte, Parkinson Canada ouvre la voie pour que les personnes atteintes puissent bien vivre, grâce à l’éducation, à la défense des droits et aux services de soutien. Le Programme national de recherche finance la recherche novatrice servant à trouver de meilleurs traitements et un remède à la maladie. Parkinson Canada poursuit son mandat pancanadien tout en répondant aux spécificités régionales via l’un de ses huit bureaux au pays. Le bureau de Parkinson Canada au Québec est situé à Montréal. Consulter parkinson.ca

Image d’entête : courtoisie de Parkinson.com

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Lisa Mintz est la coordonnatrice du développement communautaire à Parkinson Canada.